L'Entre deux

J’ai cru naïvement que le bilan neuropsychologique m’avait été recommandé par le professeur qui m’avait opéré. Hé ben non ! C’est l’orthophoniste, qui lui a demandé ! J’ai reçu son compte rendu, c’est écrit dedans !

Je crois que je vais créer une association, pour soutenir les gens qui (comme moi) se sentent impuissants et surtout pas écoutés !

Heureusement, que j’ai une généraliste attentive à ce que je subis, sinon je serai carrément au fond du trou.

Elle m’a dit que le RDV pour le bilan neuropsychologique peut être long, un mois (peut être plus !)

Elle a aussi fait une demande d’ALD31, ainsi qu’un bilan ORL et prescrit une visite chez un neurologue. Elle pense que les troubles, que je présente, sont plutôt dus à un syndrome cérébelleux. A faire contrôler par un neurologue (en attendant la convocation !) afin d’entamer une rééducation rapidement.

J’ai découvert, par hasard, la micro kinésithérapie. Si vous avez déjà expérimenté cette technique, merci de me laisser un commentaire.

Il faut que j’essaie, pour voir si cela peut m’apporter quelque chose et en tout cas ne plus vivre cette opération comme une agression !

Bon alors, d’abord dans l’ordre :

J’avais raison pour la poche de résection, le cerveau n’a pas encore repris sa forme normale. Peut être ne la reprendra t-il jamais,:(  

Les méninges épaissies, c’est normal après une intervention de ce genre.

Il n’y a pas de « reste » du méningiome et le plus important pas de nouveau ! Ouf !

L’anévrisme est toujours là, mais il a très peu progressé, en tout cas, pas suffisamment pour faire quoi que ce soit.

Le Keppra, c’est à vie…

 Il a prévu un bilan neurologique et psychologique. Je n’ai pas encore de date !

Prochain IRM dans un an.

Le bilan ORL (troubles équilibre), le kiné, l’orthophoniste, la demande d’ALD, tout doit être fait par le médecin traitant.

Elle m’avait déjà prescrit le bilan ortho, j’y suis allé lundi :

Résultat : altération de la mémoire immédiate ! Même si on s’est déjà rendu compte, qu’il y avait un problème, ça fiche un coup tout de même ! Surtout de se l’entendre dire par une spécialiste…

L’opération est récente et j’ai encore l’espoir que tout cela rentre dans l’ordre même si, parfois, je trouve ça très dur !

Hier je suis allée passer une IRM de contrôle, après trois mois post op. J’en retiens trois choses, que j’ai dues notées :

L’accueil est froid. Pourtant la 1ere fois que j’y suis allée c’était très accueillant. Ce n’était pas la même personne, c’est vrai ;

Pareil pour les aides soignants, ils sont désagréables au possible ! Pas un mot autre que : Enlever ceci, cela, asseyez vous ; couchez vous ; levez vous ; allongez vous ; Je vous fais l’injection ; C’est fini ; asseyez vous ; levez vous ; vous pouvez retourner dans la cabine ! En plus d’une brusquerie sans nom !

La cerise sur le gâteau, le médecin dans la cabine :

--« Bon alors, il y a une poche de résection ; vous savez s’ils ont mis, quelque chose dedans ?  Du tissu par exemple. »

 Devant mon air effaré et paniqué, elle fait machine arrière en disant :

--« Mais c’est probablement normal ! Quand à l’anévrisme, il a très peu progressé : 3.1 mm. Il n’y a pas de nouveau Méningiome (ben, encore une chance, hein !) Mais un aspect épaissi des méninges gauche et droite. » Ha bon ! Et… « Vous verrez avec votre médecin. Vous pouvez retournez en salle d’attente. »

Heureusement que je n’y suis pas allé toute seule à ce putain de RDV, en tout cas je ne retournerai pas là bas pour les prochains.

De retour à la maison, je regarde sur internet : poche de résection = creux causé par l’ablation d’un bla, bla, bla ; ouf ! C’est pas un morceau de tissu, c’est juste que mon cerveau n’a pas repris son aspect normal ! Quand aux méninges épaissies, je n’ai pas trouvé !

Je vois le neurologue demain, je verrai bien avec lui.